Правила группы

 

 Если у вашего ребёнка гемипарез и вы хотели бы стать участником группы в телеграм, то напишите мне лично в телеграмм. Дабы избежать вероятности блокировки моего акаунта и блокировки самой группы, необходимо что бы я была у вас в контактах и необходимо что бы вы первым мне написал в личку телеграм @shteinvurtsel

 Правила группы и рекомендации по поиску информации.

Формат группы «вопрос-ответ»

Группа несет функцию некоей справочной службы: Кто? Где? Как? Почему?

Поиск информации 

Есть три источника это (нажмите на красный текст) 

1) хештеги инстаграм #прав_лев_сторонний....

2) хештеги в самой группе телеграмм с миру по нитке 

2) навигатор в блоге 

Прежде чем задать вопрос в группе, поищите информацию по хештегам (специально созданным для группы по гемипарезу), по навигатору в блоге и в самой группе пользуясь поиском. 
Так же можно в любой поисковой системе вбить в поисковой строке название интересующей темы и добавить "гемипарез образ жизни". Поисковик приведет на страницу в блоге по "этой теме". Например если написать "речь гемипарез образ жизни" то поисковик выдаст эту страницу "Всё о нашем развитии речи".
Примерно 70% ответов есть по хештегам в ИГ, в блоге и в самой группе. Постарайтесь внимательно изучить информацию. Ответы на самый часто задаваемые вопросы закреплены и находятся сразу под названием группы.  Ещё в группе созданы опросы на самые часто задеваемые вопросы. Все опросы закреплены в верхней панели под названием группы и подписаны как  "Закреплённое сообщение"

Например опрос первые шаги 

1)  https://t.me/c/1473284723/6086

2)  https://t.me/c/1473284723/6088

Если ваш ребёнок уже ходит пожалуйста проголосуйте перейдя по ссылкам. Это поможет тем кому вчера сообщили о диагнозе. 

Опрос о форме обучения в школе

 https://t.me/c/1473284723/8046

Если ваш ребёнок уже учиться в школе или отучился проголосуйте пожалуйста. Это поможет тем кто ищет информацию на тему школы. 

Опрос - развитие речи после 7 лет при гемипарезе

 https://t.me/c/1473284723/16556

Опрос - рейтинг ортезистов

1) https://t.me/c/1473284723/8546

Так же есть платформы для поиска информации это форум по ДЦП  дети ангелы  , и общая группа в фейсбуке по всем заболеваниям.

    

Что можно что нельзя.

В группу принимаются участники, которые столкнулись с диагнозом гемипарез. 

Не приветствуются обсуждения «за жизнь». Но если такое случится, то обязательно в начале обсуждения написать хештег #не_про_реа

Все вопросы касающиеся "принятия жизненной ситуации" обсуждаются в среду.

Берегите свое и чужое время. Уважайте тех, кто окружает вас. Относитесь с пониманием на взгляды, не совпадающие с вашими.

   В группе приветствуется загрузка личных фотографий и видеороликов. Так же приветствуются ссылки на личные страницы, блоги про гемипарез либо просто о жизни с таким ребёнком. Не разрешаются ссылки на страницы где только ведутся сборы.    

Разрешается своими словами передавать в другие группы информации полученную в данной группе не указывая автора.  

Запрещено рекламировать и продвигать свою продукцию. Запрещено рекламировать реабилитационные центры. Запрещено использовать группу для продвижения реабилитационного центра. Запрещено размещать посты для привлечения внимания целевой аудитории в целях развития бизнеса. Запрещено скидывать сообщения о продаже чего либо. Запрещено рассылать участникам группы личные сообщения с рекламой. Запрещено скидывать сообщения об участии в конкурсах. Запрещено скидывать видео  которые не имеют отношения к диагнозу гемипарез.

Разрешается размещать объявления "отдам даром"

В группе все на равных условиях, не смотря на возраст, статус, вес рост и т.д. В группе не допустимы грубость и хамство. 

Как правильно задавать вопросы и оформлять посты. 

Если вы хотите поделиться опытом, то постарайтесь  описать проблемы с которыми вам пришлось столкнуться и описать опыт. Если вам нужен совет участников группы, то опишите как можно подробней вашу ситуацию. Например один из самых часто задаваемый вопрос "как включить руку?". Информативней всего в таких случаях будет видео подборка. Например видео как ребёнок берет игрушки паретичной рукой и двумя руками или как пользуется в быту. Стоит описать как именно вы занимаетесь рукой, будь то работа со специалистами или занятия дома. Можно написать что читали, или проходили может какие курсы на тему реабилитации. Эта информация поможет участникам группы максимально дать ответы. Еще одни из популярный вопросов касающийся ортопедии и ортезирования. Если вас интересует мнение участников на примере вашего ребёнка, то постарайтесь подготовить ряд соответсвующих видео и фото. Видео ходьбы должно быть снято на уровне поясничного одела ребёнка, телефон не должен быть под углом, а должен быть строго параллельно спине ребёнка. Иначе орто проблемы могут быть искажены на видео. Ребёнок должен быть с голыми ногами. Фото стоит делать в проекциях, так же строго параллельно ногам (вид спереди, вид сзади и вид сверху). Фотографии аппаратов на г/с нужно делать так же в проекциях и строго на ровной поверхности. Если вопрос касается корректировки ортезов , то следует присылать видео как ребёнок ходит и в ортезах и босиком. Фотографии и видео сделанные в разрез вышеуказанным рекомендациям не несут информации. Более того могут привести к неверным высказываниям. Если вы хотите послушать мнение, то к прикрепленным видео и фото напишите четкие вопросы. 

Так же считаются самыми полярными вопросы касающиеся  медикаментозного лечение. Если вас интересуют вопросы относительно витамин, напишите кто их прописал на каком основании и когда последний раз сдавали анализ на магний В6, В9, В12 и тд а так же на аминокислоты. Если вопрос на счет ноотропов напишите подробно ситуации по ребёнку, кто именно прописал (желательно название центра и фамилию врача) и на каком основании. Если вы хотите услышать мнение участников по вашим заключения и выпискам. То просьба присылать материал в удобоваримом формате для чтения. Это либо скрины , либо PDF файлы, в крайнем случаи это фотографии выполненные только на ровной поверхности при удобоваримом освещении.  

Запрещено перекидывать чужие видео и фото в другие группы без разрешения авторов. Запрещено делать скриншоты переписки участников без разрешения авторов. Запрещено копировать сам текст отзыва участника группы (например, в другие группы), не указывая автора текста, без разрешения автора. 

Для удобства общения, экономии время при написании каждого сообщения обязательно нужно выделять ключевые слова жирным шрифтом либо ставить хегштег соответствующий теме. Телеграм позволяет пользователям исправлять уже ранее написанное сообщение. Поэтому обязательно исправляйте посты в которых вы забыли поставить хештег или не выделили слово. 

ОписаниеWhatsApp 

Т.е выделить тему обсуждения.

 Можно просто в начале написать

 рука

 нога

Если переписку нельзя приурочить к какой то теме реа, то напишите жирным шрифтом заглавными буквами НЕ ПРО РЕА либо хештег  #не_про_реа

В группе более 300 человек. Никто не читает каждое сообщение. Все пролистывают чат читая только выделенные слова и хештеги. 

Полный перечень хештегов в группе тут https://t.me/hemiplegiaru/35 . Список хештегов разбит на разделы.  

Все видео инструкции есть тут www.t.me/hemiplegiaru

Хештеги нужны для удобства поиска информации. 

Так же предлагается при написании постов где фигурирует название стран или городов так же писать хештег. По таким хештегам участникам будет проще искать реацентры и специалистов в своих городах. 

При знакомствах рекомендуется писать хештег "возраст" и  например #шесть_лет 

Малышам до трёх лет предлагается следующий хештег

От 0 до года пишет в таком виде например #четыре_месяца , #шесть_месяцев , дабы не создавать всё 12 хештегов  округляем в четные месяца.

С года до 2 так же месяцы округляем по четным #один_года_два_месяца

Либо если нужно просто подчеркнуть что малыш, то просто пишем #один_год  #два_года и т.д

Для того что бы модераторы были уверены что с правилами группы новый участник ознакомился, вводиться кодовое слово. 

Слово будет периодически меняться. На сегодня это слово "информация". После того как прочтёте правила в личном  сообщении напишите "согласен (согласна) " и кодовое слово информация в двух вариантах. Первый вариант в виде хештега #информация и второй вариант как выделенное слово информация.  Т.е так     -    #информация информация

Читая очередной отзыв вы должны, понимать что это субъективно. Всегда, помните что мы тут все очень разные, но нас объединяет один диагноз.

За несоблюдения правил, администраторы группы в праве удалить участника.

Каждый участник имеет право напоминать о правилах другим участникам при не соблюдении их.

Полезную информацию можно поискать, перейдя по ссылке "навигатор"