Наша история

Что у нас было и с чего всё начиналось.

2012-2013г.

      

Роды были относительно нормальные. Сравнивая с родами мамочек дцепусиков мои роды кажутся не такими и ужасными. А вот беременность была это что то. Из врачей кого мы прошли нашёлся всего один врач который видел такую ужасную беременность в своей практики. Проблемы я заметила ещё в роддоме. Но в роддоме не спешили в этом разбирается. Хотя с правой рукой уже было всё понятно. Выписали и начались наши поиски хорошего невролога. В районной поликлиники врач тоже моим беспокойствам о ребёнке не придавала значению. А они были на лицо.
1) Киста в голове.
2) При рождении не было сосательного рефлекса.
3) Тонус жуткий аж багровел.
4) Не агукал, а хрипел.
5) Затянувшаяся желтушка зашкаливший билирубин.
6) Сон по 20 минут только на руках.
7) На животе не лежал. Если выкладывали на живот то руки принимали позу куриное крылышко. Опирался грубо говоря не на руки а на плечи. И при этом кричал жутко.
8) И руки. Это был ужас. Они были сами по себе. Если брали Давида на руки, то руки свисали как ниточки. Через 3 недели после рождения начала сама массажировать ладошки так как тогда тонус уже долбила не мало. И увидела что на правой руке на среднем пальце фаланги все выкручены были и ноготок смотрел в бок на соседний палец.  Обратились в ЦИТО там дали совет и сказали что через три месяца всё пройдёт. Носили валик в ручки и фаланги действительно стали выправляется. Но дцп по прежнему не кто не видел. В 2.5 месяца нашли массажистку и она первая увидела проблемы. Дала координаты очень хорошего невролога. И невролог наконец то озвучила угроза ДЦП. Наконец то потому что проблема была и ещё какая но не кто из спецов не хотел брать на себятакую ответственность ведать.
    Попытаюсь описать какие у нас были руки. Именно руки а не одна правая рука. Правая была просто хуже левой. Так вот руки были сами по себе. И дергались так как буд то Давида прошибало током. Это были на столько не естественные движения для младенца что именно по этому я пыталась найти хорошего невролога. Ножка правая была в жутком тонусе. Давид не лежал спокойно вообще. Постоянно сгибал ножку в колене подтягивал к животу и резко распрямлял как бы выбрасывая ногу. 
Левой рукой начал по не многу пользоваться где то к месяцем 6.  Нам советовали выкладывать игрушки  по правую сторону и вкладывать в паретичную руку. Но Давид даже секунду не удерживал игрушку в паретичной ручки. Сразу выдёргивал её и капризничал. Массажировать не давал. Только я дотрагивалась до руки он начанал плакать. Все массажи до года делала во время сна Давида. И только после года пошли сдвиги.
    Я уже писала что не стоит искать похожую историю с хеппи эндом. Диагноз то один, но нет не одного одинокого человека в мире. Общие моменты могут быть похожи но не вся картина. 
Очень часто мамы спрашивают у друг друга во сколько ребёнок перевернулся, сел, пошёл. Считается что детки с гемипарезом могут пойти и в один годик и в четыре года. Степени гемипареза у всех разные. Иногда омрачают картину сопутствующие диагнозы. 
Мы перевернулись в 5-6 месяцев. Сели в 10 месяцев. Но прежде чем начать сидеть устойчиво прошло ещё не мало время. К примеру в годик Давид сидеть то он мог но при малейшем дуновении ветра грубо говоря терял равновесие. И падал даже не на бок. Его выкручивало через правое плечо. Представите вы сидите на полу. И поворачиваете назад голову. Голова и плечи смотрят назад. Отключаем руки и падаем почти лицом назад а ноги остаются впереди. Давида как бы выкручивало. И самостоятельно поменять позу из этого положения Давид уже не мог. 
Самостоятельно начал ходит к 2 годам. Так как степень гемипареза не из лёгких то специалистами было принято решение, что Давида пора вертикализировать. В 1.8 Давида начали учить ходить. Всё что он умел на тот момент, это стоять только если его держит взрослый. Самостоятельной вертикализации у опоры не было. 
По большому счету если родителям озвучили диагноз гемипарез в чистом его проявлении, то гнаться за вертикализацией не стоит. Все гемипарезники средней степени ходят. Вопрос только в качестве.    



Навигатор по блогу 

1 ) Развитие речи. Всё что связанно с развитием речи можно посмотреть тут перейдя по ссылки  

2) Проблемы связанные с ортопедией. Вопросы  ортезирования рук или ног. А так же вопросы по ортопедической обуви можно посмотреть тут перейдя по ссылки  

3) Что такое гемипарез и на что он может повлиять

4) Как включить паретичную руку в работу при гемипарезе. 

5) Реабилитационные центры. Вопросы связанные с выбором реабилитационных центров можно посмотреть тут перейдя по ссылки. 

6) ЛФК

7) Социализация

8) Занятия без слёз 

9) В инстаграм родители, детей с гемипарезом публикуют посты с хештегом  #прав_лев_сторонний разбивая их по темам.  Перечень можно посмотреть тут   

10) Бытовые вопросы